le 26 février 2021

Le discours du Trône prononcé en septembre 2020 a réaffirmé l’engagement du gouvernement canadien à travailler en collaboration avec les provinces, les intervenants, les Canadiens atteints de maladies rares et leurs familles ainsi que d’autres intervenants clés afin d’établir une stratégie nationale sur les médicaments coûteux et les maladies rares.

Les maladies rares sont souvent des maladies génétiques qui commencent soit à la naissance, soit dans la petite enfance. Elles sont souvent chroniques, peuvent être gravement débilitantes et potentiellement mortelles, laissant ainsi les familles et les personnes atteintes de la maladie à conjuguer et faire face à de nombreux défis lorsqu'ils tentent d'accéder au traitement. Le coût est souvent un obstacle important, car les prix des médicaments pour les maladies rares peuvent varier de 100 000 $ à plus de 2 millions de dollars par patient par année.

Pour y remédier, le budget de 2019 a alloué jusqu'à 1 milliard de dollars sur deux ans, à compter de 2022-2023, et jusqu'à 500 millions de dollars par année en continu, pour aider les Canadiens atteints de maladies rares à accéder aux médicaments dont ils ont besoin. Cela s’ajoute à l’annonce proactive par Santé Canada des modifications finales au Règlement sur les médicaments brevetés. Ces modifications donnent au Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) de nouveaux outils pour protéger les Canadiens contre les prix excessifs des médicaments brevetés. Santé Canada a consulté des groupes de consommateurs et de patients canadiens, des employeurs, des professionnels de la santé, des chercheurs en santé, d'autres paliers de gouvernement, l'industrie pharmaceutique, des assureurs privés et davantage pour s'assurer que la modification soit apportée grâce à des recherches et des commentaires approfondis. Il s'agit de la première mise à jour substantielle du règlement depuis plus de 20 ans. Nous prévoyons qu'avec ces changements réglementaires, les Canadiens économiseront environ 13,2 milliards de dollars au cours des 10 prochaines années sur les médicaments brevetés.

Afin de poursuivre sur cette voie et d’axer nos efforts, tous les Canadiens, en particulier ceux qui vivent avec des maladies rares et les intervenants intéressés, sont invités à partager leurs points de vue sur ce à quoi pourrait ressembler une stratégie nationale pour les médicaments à coût élevé pour les maladies rares d'ici le 26 mars 2021. L’engagement du public est réalisé au moyen d'un questionnaire en ligne et d’assemblées publiques virtuelles. Les Canadiens peuvent également soumettre leurs points de vue et leurs commentaires par courriel ou par la poste.

En plus de recueillir les commentaires des Canadiens, les fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux travaillent en étroite collaboration pour élaborer une stratégie qui fonctionne pour tous les Canadiens dans le contexte du système de santé canadien et qui respecte le rôle des provinces et des territoires dans la prestation des soins de santé. J'encourage les personnes de la communauté vivant avec des maladies rares, leurs familles, les proches aidants et autres partenaires à donner leur avis sans tarder ici:

https://www.canada.ca/fr/sante-canada/programmes/consultation-mobilisation-ligne-strategie-visant-medicaments-onereux-maladies-rares.htmll

Au cours de mon mandat à titre de coprésident du comité multipartite sur la SLA et grâce à une collaboration continue avec les électeurs et les intervenants au niveau local, je continue d'entendre parler de la nécessité de réduire davantage les obstacles pour les personnes atteintes de maladies rares. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic, elle doit se concentrer sur les prochaines étapes et les soins nécessaires à sa santé et non sur la question à savoir si elle peut se permettre de le faire ou encore se questionner si elle peut accéder au traitement et les soutiens en place.

L’avancement d’une stratégie nationale d’assurance-médicaments pour tous est une priorité pour notre gouvernement. Récemment, l’opposition a déposé le projet de loi C-213 « Loi édictant la Loi canadienne sur l’assurance-médicaments ». Bien que nous appuyions pleinement l’esprit de C-213, de faire de l’assurance-médicaments universelle nationale une réalité, mais nous n’y arriverons pas en imposant des critères aux provinces et aux territoires, nous continuerons de poursuivre ces conversations sur cette question très importante.  Nous nous sommes engagés à créer un effort de collaboration qui habilite les provinces et les territoires, à établir le cadre qui donne la première place aux intérêts des résidents. De nombreux détails doivent encore être clarifiés et d’autres consultations doivent être envisagées.

Cette pandémie a appris à nos collectivités comment être résilientes et a amplifié davantage la nécessité de s’attaquer à tous les aspects de la santé des Canadiens, y compris l’abordabilité et l’accessibilité des médicaments et des traitements pour les maladies rares et un cadre inclusif pour la poursuite de la recherche et de la législation. Merci à tous ceux qui continuent de faire une différence auprès des personnes atteintes de maladies rares et qui inspirent chacun de nous à d'agir et de contribuer. Grâce à votre plaidoyer, nous avons remporté de nombreux succès au fil des ans et nous pouvons ouvrir la voie à un avenir plus sain.

Marc G. Serré,
Député de Nickel Belt