Juin est le mois mondial de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La SLA n’est qu’une des maladies rares dévastatrices auxquelles sont confrontés trop de Canadiens et leurs familles. Les maladies rares impliquent souvent un traitement ou une prise en charge complexe et des médicaments coûteux pour assurer une qualité de vie aux personnes vivant avec leur état. Quand une personne reçoit un diagnostic, elle devrait se concentrer sur ses prochaines étapes pour gérer sa santé et non à la question à savoir si elle a les moyens financiers pour se procurer la médication nécessaire.   Cependant, certaines compagnies pharmaceutiques privées ont un pouvoir de marché énorme et font monter en flèche le prix des médicaments et rendent plus difficile l’accès aux patients.

Pour atténuer ce problème, en août 2019, Santé Canada a annoncé les modifications finales au Règlement sur les médicaments brevetés. Ces modifications donnent au Conesil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) de nouveaux outils pour protéger les Canadiens contre les prix excessifs des médicaments brevetés. Santé Canada a consulté des groupes canadiens de consommateurs et de patients, des employeurs, des professionnels de la santé, des chercheurs en santé, d’autres paliers de gouvernement, l’industrie pharmaceutique, des assureurs privés et plus encore pour s’assurer que la modification soit basée sur des recherches et des commentaires complets. Il s’agit de la première mise à jour substantielle du règlement depuis plus de 20 ans. Nous prévoyons qu’avec ces modifications, les Canadiens économiseront environ 13,2 milliards de dollars au cours des dix prochaines années au chapitre des médicaments brevetés.

Les modifications devaient entrer en vigueur le 1er juillet 2020.  Malheureusement, à cause de la pandémie de la COVID-19 on a vu accroître les demandes de médicaments auprès de l’industrie pharmaceutique et des chaînes d’approvisionnement qui ont été affectées par cette pandémie, voir même une pénurie de certains medicaments.

À ce titre, Santé Canada retarde l’entrée en vigueur des modifications de six mois, soit jusqu’au 1er janvier 2021. Ce délai permettra à tous les intervenants de se concentrer sur la réponse du Canada relativement à la COVID-19 et donnera plus de temps aux fabricants de médicaments brevetés pour apporter les ajustements nécessaires pour se conformer au nouveau cadre de réglementation.

Cette modification, associée à l’avancement de la recherche, à un financement supplémentaire, aidera à mettre la santé et le bien-être des Canadiens et aux personnes atteintes de maladies rares au premier plan. Le Canada a une occasion extraordinaire d’être un chef de file mondial dans l’éradication des maladies rares. En tant que membre du caucus de la SLA et au cours de notre tournée pancanadienne en visitant divers centres de recherche de pointe au pays, il est évident que nous avons la capacité de continuer à faire des progrès positifs dans l’élimination des maladies rares au Canada. Notre communauté de recherche apporte une différence pour les familles locales.

Actuellement, de nombreuses entreprises pharmaceutiques ne viennent pas au Canada et afin de les attirer, nous devons établir un solide réseau de collaboration de tous les instituts de recherche, hôpitaux et universités avec Santé Canada en ce qui concerne les maladies rares. À l’avenir, cela permettrait aux sociétés pharmaceutiques d’avoir un meilleur accès aux principales institutions de recherche du Canada, ce qui créerait à son tour plus de possibilités d’essais cliniques et ouvrirait des portes et pour offrir de l’espoir aux personnes atteintes de SLA, de Fibrose kystique, de Dystrophie musculaire et de nombreuses autres maladies rares.

D’importants investissements ont également été faits dans le budget de 2019 pour lutter contre les maladies rares. Plus d’un milliard de dollars a été allouéaux maladies rares et à l’évolution du système de soins de santé. Plus précisément, le gouvernement s’en servira pour créer trois éléments clés : l’Agence canadienne des médicaments; l’établissement d’un formulaire national; et une stratégie nationale sur les maladies rares. Cela permettra de tenir les compagnies pharmaceutiques responsables de leurs prix et de leur efficacité, de créer une liste fondée sur des données probantes des médicaments prescrits qui seront élaborés dans le cadre de l’Agence canadienne des médicaments et de veiller à ce que le gouvernement du Canada collabore avec les provinces, les territoires et les intervenants pour établir la stratégie nationale pour les maladies rares.

Le temps est une ressource précieuse pour tous et surtout pour ceux qui vivent avec une maladie rare débilitante. J’encourage les familles de Nickel belt – Grand Sudbury à partager leurs histoires avec la SLA, la Fibrose kystique, la Dystrophie musculaire et de nombreuses autres maladies rares. Nous continuerons de travailler fort pour offrir, espérer et trouver des solutions. Bien que nous puissions être fiers des progrès que nous avons accomplis, il reste encore du travail à faire et nous devons continuer à nous battre pour un avenir meilleur avec une approche coordonnée avec le secteur privé et nos ministères.

Marc G. Serré
Député de Nickel Belt

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